3/26（木）船橋で神経難病患者を支援する会が発足
住み慣れた地域での療養を目指して

　2014年5月、難病患者に対する医療等に関する法律（以下難病法）が成立し、2015年1月1日から施行された。

　それに伴い、医療費助成を受けることができる指定難病が2014年まではパーキンソン病や筋萎縮側索硬化症（ALS）などの56疾患だったが、2015年1月1日に110疾患となり、この夏頃までには300疾患程度に拡大される見込みで、いままで助成対象でなかった難病の患者を救済する措置が進む見込みだ。

　船橋市内の千葉県の特定疾患の受給を受けている難病患者は2013年（3月31日時点）では3,672人、2014年（3月31日時点）では3,932人と増えており、今回の指定難病疾患数の増加に伴い、助成を受ける指定難病患者も増加する。

　また、難病患者が、現在の体制では終末期を在宅で過ごすことは難しく、病院で看取られることが多い。今後、在宅療養に対する支援体制を強化し、神経難病患者を始め、難病患者が住み慣れた自宅で安心して療養できる支援体制を構築することを目指し、「ふなばし神経難病サポートネットワーク」を3月に発足させた。

　ふなばし神経難病サポートネットワークは神経難病患者やその家族の支援や普及活動を目的とし、2013年から少しずつ、関連職種や船橋市保健所が意見交換会を重ねてきた。そして、今年の3月、正式に同会が発足。3月12日に第1回目の研修会を開催した。

　「地域で難病を支援するための勉強会」をテーマに、きららホール（船橋市本町1-3-1）で研修会が開催された。神経難病に関する知識の普及と、難病を抱える患者とその家族ができるだけ、住み慣れた地域で安心して療養ができる体制を作ることを目指している。

　現在の船橋市内の体制について理解を深め、どのような体制を築いていくべきか検討することを目的とし、医療・保健・介護の関係者130人以上が参加した。

　勉強会は3部構成で行われた。1部のテーマは「知っているようで実は知らないパーキンソン病」。講師のむなかた内科・神経内科の宗像紳院長は「早期に病気を発見し、正しいリハビリを行うことで、病気の進行を約3倍遅らせることができます」と話す。

　2部では「神経難病患者が地域で生活するために必要な支援とは」のテーマで、講師を務めたのは船橋総合病院内科部長の星野将隆先生。

　難病は完治する病気ではないため、長い間、病気と付き合っていく必要がある。そのため、医師同士・多職種の連携だけでなく、支える家族への支援体制（レスパイト）の整備も必要だ。「住み慣れた地域で療養するためには、神経内科の専門医だけでなく、かかりつけ医や訪問診療を行う医師との連携が必要です」と話す。

　3部は具体的な事例を基に多職種によるパネルディスカッションが開催され、神経難病患者を支える船橋の現状や今後の課題について話しあった。また、「船橋市内での体制を共有し、多職種の連携を強化することで、難病患者さんとその家族、また支援する専門職のみなさんが安心して療養できる体制を目指しています」と、話すのは船橋市保健所長の筒井勝さん。

　現在船橋市では、市民が難病と診断された場合、船橋市保健所の保健予防課にて申請をすると、千葉県の特定医療制度を受給することが可能。また、特定医療受給者が合わせて市役所の障害福祉課にて申請を行うと、船橋市難病患者援助金も受給することが可能である。「どの施設でどのような医療・介護サービスを受けることができるか、船橋市内独自の情報を整備して市民への発信力を強化します」と船橋市保健所次長の松野朝之さんは言う。

　今後、同会では難病支援に関わるたくさんの医療・介護に関わる人と船橋での難病支援ネットワークができるよう、勉強会を開催する予定。また、難病を抱える本人や家族への支援活動も行っていく予定だ。

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