2022年12月29日 配信

きっかけは船橋の保健センター
難病患者交流会「icotto(いこっと)」

難病・筋萎縮性側索硬化症(以下、ALS)を患う船橋市民の2人が立ち上げた「icotto」。
難病患者やその家族同士
が気軽に話し合える場を生み出しています。


「難病・障がい者のためのパパ&ママ交流会」参加の皆さん。普段はLINEのオープンチャットを利用してメンバー間でやり取りがあるという。参加メンバーは市内のみならず、全国からALS患者とその家族や関係者らが集まっている。前田さんは「一般社団法人日本 ALS協会」の理事。丸山さんは千葉県支部長を務める

保健センターを介して知り合った人が2019年に発足

 難病のひとつに、筋萎縮性側索硬化症、略して「ALS」と呼ばれる難病がある。2022年10月、ALS患者ら40人が集うイベントが船橋市内某所で開催された。
 主催は「難病・障がい者のパパ&ママの交流会」を開催する「icotto」。その主宰が2人の船橋市民、前田理恵さんと丸山明子さんだ。ALS患者である2人の出会いは、船橋市保健センターからの紹介がきっかけだった。
 2人はすぐに意気投合し、「難病と闘う患者と家族が、気軽に話をして心が明るくなる場があったらいいな」と同団体を発足。名前の由来も「気軽に行こっと」というイメージからつけた。

難病患者とその家族の孤独解消へ

 「外出するのにサポートが必要な難病患者は孤独になりがちです。ここは患者だけでなく、家族やボランティア、介護、看護職など、関係する方たちが、日頃の悩みや疑問、不安などを打ち明けたりできる場所。普段はオンラインによる交流会を行っているので、闘病・介護での孤独を感じている人は、気軽に参加してほしい」と前田さん。
 10月のイベントでは、視線入力装置により、手足が動かない難病患者もカーレースゲームに参加。ゲーム大会をメインとし、約2時間30分の時間を子どもも大人もにぎやかに過ごした。
 「サポートしてくれた人たちに感謝し、これからも皆が楽しめるイベントを企画していきたい」と丸山さん。


手足が動かなくても視線でゲームをプレイできる装置を導入し、誰もがゲームを楽しめる場に


12/17 にはALS患者と介護者の音楽ユニット「たか&ゆうき」のオンラインミニライブも開催


「icotto」の詳細は前田さんが代表を務め、バリアフリーな生き方の情報が詰まったサイト「Unique」内に設けられている。https://unique-w.net

icotto
メンバー数:約 170 人
連絡先:icottocafe@gmail.com
活動日:不定期
活動場所:オンラインなど
参加資格:難病患者、難病患者家族、介護、 医療、福祉に携わる方、難病支援 (ボランティア)に関心のある方

 

※この記事に記載の情報は取材日時点での情報となります。
変更になっている場合もございますので、おでかけの際には公式サイトで最新情報をご確認ください

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