市内で国の指定難病に認定されている患者は約４３００人、その中でパーキンソン病などの神経難病患者は１０００人ほどいるという。

神経難病患者を支える新たな取り組み

船橋市保健所では2年前から市内の主に神経難病患者の療養上の様々な課題を解決するため、神経内科医及び在宅診療に携わる医師に声をかけ意見交換会をスタートさせた。
市内には神経内科を標榜する医療機関が少なく、結果として１人の専門医が多くの患者を診なければならない状況であることがわかってきた。遠くの大学病院などの専門医に通院する患者も多く、今後症状が進行した時は自宅近くの病院やクリニックに通うことになり、さらに症状が進行した場合は在宅診療や訪問看護等の医療・介護サービスが必要になってくる。
そこで、症状のあまり重くない患者や、症状が進み通院が困難な患者を専門医以外の内科や、在宅診療を行っているクリニックの医師と連携して診療することができないかと、市内で一般診療・在宅診療を行う医師を招いて勉強会を開催。パーキンソン病患者の診療を、専門医とかかりつけ医でどのように役割分担をし、連携して診療していくかについて話し合いを行った。現在は実際にモデルケースとして１例医療連携を行っており、その取り組み結果を協議していく。
しかし、症状が軽い患者と病状が進行して受診が困難な患者、また、病院の医師の役割と診療所の医師の役割の違いなどで、医療連携の方法や対象も異なる。
この他にも神経難病患者を療養支援する上で多くの課題があり、これらの解決するため、病院勤務の神経内科医、クリニックを開業している神経内科医、神経難病患者の外来と在宅診療に携わる神経内科医、外来と在宅診療を行う内科医の他、ケアマネージャー、訪問看護師、メディカルソーシャルワーカーをメンバーに、保健所の医師、保健師が加わり「ふなばし神経難病サポートネットワーク」と名付け、難病患者と患者の看護・介護を担う家族が在宅で安心して療養できるようにするための医療連携の構築を目指している。

【取材協力】
船橋市保健所保健予防課　課長補佐　鈴木紳也氏

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